Facebook Facebook Facebook Facebook
My Skarbowcy

Ratujemy zdrowie i życie Hani!

W jednej chwili młodym rodzicom oczekującym z radością przyjścia na świat ukochanej córeczki zawalił się cały świat! Niecałe 3 miesiące przed porodem w rutynowym badaniu USG lekarz wykrył nieprawidłowości w budowie twarzoczaszki.

„Od tego momentu cała radość z oczekiwania na narodziny dziecka zmieniła się w niepewność i niepokój. Lekarze nie umieli na tym etapie zdiagnozować, co spowodowało te zmiany i nie umieli określić czego jako przyszli rodzice mamy się spodziewać. Wiedzieliśmy tylko tyle, że z jakiegoś powodu szwy czaszki naszego dziecka przedwcześnie się zrosły co doprowadziło do silnej deformacji główki.”

Hania urodziła się 30 kwietnia przez cesarskie cięcie. Poród i 9 dniowy pobyt w szpitalu odbył się bez udziału rodziny i przyjaciół ze względu na pandemię Covid-19.  To dla Julity, mamy Hani było bardzo trudnym doświadczeniem. Hania jednak jako malutki noworodek, pomimo wielu wrodzonych wad, pokazała niezwykłą chęć życia.

“Dziś wiemy już nieco więcej o rzadkiej chorobie jaka dotknęła naszą córeczkę. Kraniosynostoza w postaci zespołu Pfeiffera/Crouzona. Choroby tej nie da się wyleczyć, a nie leczona doprowadza do śmierci. Można łagodzić jednak jej skutki, a w sprzyjających warunkach zniwelować fizyczne zmiany w wyglądzie. Wymagać to będzie wielu operacji na przestrzeni całego okresu rozwoju naszego dziecka, czyli przez prawie 20 lat.”

W trzecim miesiącu życia Hanka przeszła już operację wstawienia zastawki w wyniku rozwijającego się wodogłowia. Pod koniec tego roku planowana jest operacja poluzowania szwów w czaszce. Równolegle odbywa się praca z fizjoterapeutą i konsultacje ze specjalistami z dziedziny okulistyki, genetyki, neurologii, neurochirurgii, laryngologii czy gastrologii. Mimo tylu trudności i prowadzonych badań Hania jest niezwykle pogodnym dzieckiem.

Wstępny koszt rehabilitacji, wizyt u specjalistów oraz operacji z wykorzystaniem dystraktorów kostnych, co nie jest refundowane przez NFZ wyniesie do końca tego roku ok. 60 tys. zł.

Szansą na przywrócenie Hani zdrowia jest też Operacja metodą LeFort w Dallas USA której wstępny koszt to ok. $300 000.

“Dla naszej Rodziny to kwoty niewyobrażalne! Razem z naszą córeczką walczymy o Jej zdrowie i życie. Równolegle zmuszeni jesteśmy toczyć ciężką walkę o zdobycie środków finansowych na Jej leczenie. Widząc jak wiele trudu, wysiłku i pieniędzy będzie wymagać opieka, leczenie i rehabilitacja Hani jesteśmy zmuszeni zwrócić się z prośbą o wsparcie i pomoc. Prosimy o nagłaśnianie zbiórki, prosimy o pomoc w tej nierównej dla nas walce z ciężką chorobą naszej ukochanej córeczki!”

Rodzice Hani

Prosimy wszystkich Ludzi Dobrej Woli o wsparcie tej cudownej Rodziny!

Tylko, gdy jest nas wielu mamy TAKĄ MOC, aby pomóc Hani powrócić do zdrowia!

Dołączcie do nas! Dobro wraca i zawsze się opłaca, a pomaganie to przywilej, z którego nie każdy może korzystać, korzystajmy więc z tego przywileju póki jest nam dany!

Dziękujemy!

                                                             Wasz Zespół FS #Pokolenie JP2

Kontakt:

tel/fax: 52 332 92 41 mob: 608 343 475 e-mail: biuro@fundacjaskarbowosci.pl

Adres

85-010 Bydgoszcz, ul. Dworcowa 12/5 NIP 9532388239 / KRS 0000039541 / REGON 092910992

Konto bankowe:

BANK PEKAO S.A. I/O Bydgoszcz: 83 1240 1183 1111 0000 1291 2865 IBAN: PL 83 1240 1183 1111 0000 1291 2865 SWIFT: PKO PPL PW